niek-op-pad.reismee.nl

Lopen doe je niet alleen voor je zelf!

Zoals de meeste van jullie inmiddels vernomen hebben, heb ik aan mijn lopen een heel goed doel verbonden. Voor mij en een van mijn vrienden Leo Kampert die de kartrekker van dit initiatief binnen Rotaryverband is, was het heel belangrijk dat dit iets in onze eigen omgeving zou moeten zijn. Iemand die dit geld heel goed zou kunnen gebruiken en wat van dichtbij goed kunnen volgen. Voor mij was al heel snel duidelijk voor wie dit geld bestemd zou zijn. Toen ik Leo mijn verhaal vertelde over Isa, de dochter van een collega van mij, waren we het samen snel eens dat dit voor ons een herkenbaar goed doel zou zijn.

Isa de dochter van John en Emmy ze woont samen met haar broertjes Thijs en Wout in het plaatsje Berghem en is 7 jaar oud. Isa heeft een Cerebrale Parese opgelopen (Cerebrale Parese is een houdings- en/of bewegingsstoornis. De basis ligt in een beschadiging van de hersenen die voor het eerste levensjaar - meestal voor of tijdens de geboorte maar in ieder geval voor de 1e verjaardag - is ontstaan. De stoornis varieert van niet zo goed kunnen lopen tot heel weinig bewegen en helemaal afhankelijk zijn van verzorging. Daarnaast kunnen kinderen problemen hebben met eten en praten, en volwassenen met horen en zien.) Al snel bleek dat Isa het heel moeilijk zou krijgen. Zij kon niet zelfstandig eten en drinken en kreeg medicijnen wegens vermeende epilepsie. Na ongeveer een half jaar gaf de kinderarts te kennen dat Isa spastisch was.

Isa kan niet zelfstandig zitten, kan niet lopen, kan niet praten en niet zelfstandig eten en drinken. De eerste drie jaar van haar leven waren de ouders dagelijks tussen de 10 en 12 uur bezig met het eten en drinken geven. Aangezien ze zo’n last had van de sonde door haar neus waarmee ze de eerste weken van haar leven voeding binnen kreeg probeerden zij haar zonder die “voorziening” te voeden.

Isa is, ondanks al haar beperkingen, een vrolijk meisje. Ze heeft een aanstekelijke lach en is zich zeer goed bewust van de omgeving. Ze herkent stemmen en mensen, kan redelijk goed zien en probeert aan te geven wat ze wel en niet wil. Het liefst wil ze met haar broertjes meedoen en ook met andere kinderen in de groep lol maken. Stil in een hoekje zitten is er voor haar niet bij. Ze is nu inmiddels zo ver dat ze kleine stukjes brood kan eten, ze kan (met ondersteuning) uit een speciale beker drinken en heeft duidelijke voorkeuren voor bepaald eten en drinken (en snoepen zoals ijs). Op de schommel op schoot en op de trampoline springen in de armen van papa of mama vind ze te gek. Dan schreeuwt ze van plezier en krijgt hier dus ook nooit genoeg van. In het zwembad kan ze uren doorbrengen, al wordt het dragen van Isa, mede door haar spasme waardoor ze felle, ongecontroleerde bewegingen maakt, wel steeds zwaarder. Uiteraard wil ze ook regelmatig van de glijbanen af.

Door middel van (alternatieve) therapieën zijn ze constant op zoek naar methoden waarmee de kwaliteit van leven van Isa en andere kinderen met Cerebrale Parese verbeterd kan worden. Echter kosten deze methoden veel geld en John en Emmy krijgen deze niet vergoed.

Een van die methoden is Hyperbare zuurstoftherapie, dit is een behandeling, waarbij de patiënt 100% zuurstof krijgt toegediend via een zuurstofkap bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Om die hogere druk te verkrijgen, wordt er een situatie nagebootst alsof enkele meters onder water wordt gedoken. Dit gebeurt in een grote ruimte (hyperpressiekamer), waar de druk kunstmatig verhoogd kan worden. De zuurstof kan hierdoor beter in de weefsels doordringen. De hersencellen rondom de beschadiging worden hierdoor geactiveerd en gestimuleerd. Naast deze behandeling volgt Isa thuis een intensief oefenprogramma d.m.v. fysiotherapie. Het doel van de fysiotherapie is om de hersencellen die geactiveerd zijn, de taak van de beschadigde cellen over te laten nemen.

Naast het initiatief binnen Rotary verband, heeft Roderik van Heerbeek commercieel manager van Van den Broek Systemen BV, het initiatief genomen het personeel van Van den Broek systemen warm te krijgen voor de actie en hebben al vele mensen ingetekend om deze actie te ondersteunen. Van de week gaat er een brief uit naar onze leveranciers met het verzoek een steentje bij te dragen. Ik zou al vast iedereen willen bedanken die dit initiatief gaat ondersteunen. Ik zal mijn best doen om mijn reisdoel te halen.

Groetjes,

Niek van den Broek

P.s.

Indien u meer informatie wenst over Isa kunt u dit terug vinden op: ( www.steun-isa.nl )

Reacties

Reacties

Ben

Niek heel veel succes met je reis.

Gr Ben

Kees

Heel veel succes met je doel en hopenlijk haal je de eindstreep

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!